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子ども家庭庁ができて新しい法律ができてきている
ここ十数年で妊娠中から乳幼児期にかけて、とても重い疾病を抱え、出生後に医療的なケアが必要な子どもが増えてきていると考えられています。それは以前では救命が難しかった新生児が、医療技術や医療機器の進歩で助かり、退院することができるようになったからです。
今では「医療的ケア児支援法」ができ、医療・保健・福祉・教育等の連携が推進されるようになりました
今後は保育所・学校などで看護師等のケアや支援が受けられるように
現実的には保護者から離れて保育や教育を受けることが難しいという歴史が続いていました
これからは子どもだけでなく家族に対するQOLの向上が望まれます
保護者の就業や、きょうだいの生き方など、さまざまな支援が必要であると考えて国や地方公共団体の責務が謳われているとのことです
私は看護師としての臨床経験はありませんが、もう定年に近い年齢になって「もっと勉強や経験をしておくべきだった」と心残りです。今後は地域の発達支援センターでも福祉型の支援だけでなく、医療的ケア児の受け入れを各市町村で展開していく必要性に迫られています。今回、マイペースに勉強を重ねるために専門書を2冊購入し読み始めています。心理士のお仕事をする中で、統合した考えや実力がついてくると良いかなと考えています。
「生かされている幸せ」を親も子も同時に実感できるようになるには、どうすれば良いのか学んでいきたいです。実際に子育ての渦中にある方々は極度の睡眠不足に疲労困憊であると考えられます。そんな中、身近な地域で安心して医療的ケア児の発達支援が受けられるよう願っています。
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